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El diagnostico
“La esclerosis multiple es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, no tiene cura pero hay tratamientos para tratar de que no empeore y medicamentos para los sintomas que pueden ir apareciendo a lo largo de la vida”.
-Me voy a morir de esto? Es hereditaria? Es en serio lo que el neurologo me esta diciendo mientras yo estoy sentada en su cosultorio con cara de nada mientras siento que se abre un agujero debajo de mi silla y voy cayendo lentamente mientras veo las fotos de mi vida hasta ese momento disolverse. Mis hijos chiquitos, muy chiquitos para que les pase esta mama. Mi joven pareja que debe estar procesando la noticia mientras me acaricia la mano. Mi carrera, mis sueños, mis objetivos a largo plazo….estoy enferma, en el cerebro y no se cura. Que mierda esta pasando? .
Nadie olvida el dia del diagnostico. Como todo momento que cambia el eje de la existencia para bien o mal escuchar sin entender las implicancias de saberse enfermo para siempre es como una sorpresiva declaracion de amor. Se necesita de tiempo para procesar y entender.
“Imaginemos un cable de telefono antiguo, de los grises. Esos son los que llevan los mensajes en el cerebro, parte de plastico gris se llama mielina y esta compuesta de materia grasa que protege los cables pequeños de colores que estan adentro y le indican a tu cuerpo que hacer en cada momento. Esta claro hasta ahí? “
-Si, y mi cabeza esta llena de esos cables que se comunican y me hacen ser quien soy
“ Claro, esos cables llegan a la medula tambien y son los que le dicen a tus brazos, piernas y torso que tienen que sentir. El tema es que en la esclerosis multiple parte de la mielina (la capa gris de protectora) se desprende y provoca lo que en criollo seria un cortocircuito porque literalmente quedan los cables pelados. Cuando eso para algo deja de funcionar bien dependiendo en que parte del cerebro ocurra el daño. Esos se llaman brotes”
-Y como se cuando puede pasar?
“No sabemos”
-Y que puedo hacer para evitarlo?
“Nada”
La medicacion
Al dia de hoy existen mas de 14 tratamientos para la EM aprobados en el mundo y otros tantos en fase de estudio porque es imperioso encontrar la manera de que los pacientes puedan regular su sistema inmune que es la madre de todos los problemas. Los afectados somos en general parte de la poblacion economicamente activa, suele afectar a mas mujeres que hombres entre 20 y 40 años y tiene tres variantes. La mas comun llamada Remitente-recurrente (cuando se da un brote puede revertir la sintomatologia con ayuda de corticoides y rehabilitacion) Secundaria-progresiva (los brotes dejan secuelas y solo se puede trabajar en rehabilitacion) y los pocos que no tienen sintomas y transitan la enfermedad como si nada pasara.
En el mundo se estima que son 2,8 millones de personas mientras que en Argentina apenas llegamos a 20 mil. Por eso es considerada una enfermedad dentro del espectro de poco frecuentes y nos abre una puerta burocratica y de federalizacion de la salud que por momentos es criminal.
El costo promedio de la medicacion de base mensual que necesitamos los pacientes ronda el millon de pesos (hoy, mañana seguro mas) y para acceder a el en tiempo y forma hay que hacer una serie de tramites que nos someten a veces a situaciones que requieren de asistecia legal porque muchas obras sociales y prepagas no cumplen o lo hacen a destiempo.
Como en muchos otros padecimientos la superintendencia de salud nada tiene de super e ignora el choclo de cartas y pedidos desesperados de gente que ve deteriorarse su calidad de vida por la falta de la atencion adecuada.
Las asociaciones como EMA (Esclerosis Multiple Argentina) o ALCEM (Asociacion de lucha contra la esclerosis multiple) cuentan con abogados y bancos de medicamentos para que la solidaridad entre pacientes cubra lo que los responsables no cuando no solo es importante sino urgente.
Los dias
Depertar con EM es una aventura, a veces buenisima y otra una putada como dice mi amiga Maria Paz desde España porque tiene que nebulizarse 13 veces al dia por deterioro respitorio de la enfermedad. Al mismo tiempo, hasta en el mismo momento compartiendo disgnotico yo estoy en Buenos Aires entrenando con sobrecarga de energia o Rocio esta en Cordoba tirada en la cama cancelando cosas porque tiene fatiga
Podria teorizar y explicar los sintomas que atravesamos con los nombres cientificos que los medicos les ponen pero me parece que para hacer visible una enfermedad que esta plagada de sentires que no se ven es mas interesante invitarte, lector, a subir a la montaña rusa conmigo:
Hay dias que tengo fotofobia, me molesta la luz y veo doble. Como cuando miras diracto al sol y te quedas medio ciego por un rato. Pero en nuestro caso todo el dia.
A veces sentimos algodón mojado en la cabeza y no podemos tomar decisiones , nos cuesta expresarnos y mucho mas entender planteos cotidianos.
Andamos por la vida a los tumbos, tenemos poco equilibrio asi que las caidas o caminatas de borracho son algo tan habitual que nos causa gracia.
Los dolores neuropaticos, esos que arrancan lagrimas porque existir es padecer son horribles, pero solo hay que esperar a que pase.
Trastornos de sueño tenemos todos, dormimos mucho o vemos peliculas como falsos cinefilos.
Urgencia urinaria es de los menos comprendidos pero mas frecuentes.
Y voy a dejar la fatiga para el final, aunque haya miles que se ofendan por no haber sido nombrados, se entendera que todo arranca en la cabeza asi que la lista es infinita. Pero la fatiga es nuestra bandera. Somos gente que generalmente esta cansada, pero no cansada como el resto de los mortales, sentimos que en algun momento nos desenchufan y no tenemos fuerza ni para pensar, caminar, cocinar, trabajar, disfrutar. Solamente podemos durar acostados y rotando, entre siestas y lucidez , en un letargo que nos baja de la vida y nos pone en pausa por horas o dias enteros.
Como vivimos asi? Pues como todo, nos acostumbramos a detectar lo que pasa en nuestro cuerpo y gestionamos el tiempo de acuerdo a las posibilidades.
Buscar recursos de bienestar es imprescindible para atravesar los dias en que el golpe puede venir de cualquier lado y hay que estar en guardia para aguantarlo sin quebrarse ni psiquica ni emocionalmente, porque esto no termina y siempre puede ser peor.
La risa
“Hace vida normal” me dijeron hace 15 años cuando vieron mi resonancia magnetica llena de manchas de brotes pasados, tenia media cara paralizada y era mi cumpleaños.
Decidi festejarlo, ese y todos los que vinieron. Porque somos muchos los pacientes que descubrimos que tener una buena vida nos protege el sistema inmune y si el esta tranquilo, nuestros sintomas tambien. No inventamos la polvora ni tenemos la cura pero la experiencia nos enseño que ejercer lo obvio acerca de la calidad de vida, de bajar es estrés , de pasar buenos momentos, de cuidar los vinculos y reirse de los sintomas es la mejor defensa que tenemos para que nuestro paso por este mundo sea empatico para nosotros y los que nos rodean, muchas veces amigos o familia que tienen que ser cuidadores sin haber elegido esa noble profesion.
El futuro
Nosotros no podemos planificar con certeza como vamos a estar mañana o en unos años, pero usted tampoco lector, solo que mi ventaja es que ya no tengo el mayor miedo de los humanos que es estar enfermos, yo lo estoy, lo se y obro en consecuencia. El futuro es hoy y esta pasando, como ocurra depende de nosotros y de nuestras micro decisiones que cambiaran el futuro para mejor o peor. Hoy se sabe que el sistema inmune esta conectado directamente con el estrés, el mal descanso, la mala alimentacion, las malas relaciones y la falta de ejercicio entre otras cosas. Mi sistema inmune colapso seguramente por todo lo mencionado mas cuestiones geneticas , ambientales y desconocidas para la ciencia que despiertan la EM. Ser paciente enseña a gestionar el tiempo y con el cada minuto para sumar ladrillos de bienestar a fin de levantar un muro que mantenga lejos a la enfermedad. No es negarla, no es ignorarla, es darle el lugar en la vida que uno quiere y no al reves. Porque si nos quedamos sin esperanza, con un diagnostico determinante y a la espera del deterioro fisico y mental nada nos queda mas que tiempo para durar.
Visibles
Nosotros nos vemos, nos miramos con empatia y nos damos animos cuando la enfermedad deja a un amigo en silla de ruedas, nos reimos con el cuando puede y puteamos a los gritos si lo necesita. Nosotros necesitamos que todos nos vean porque hay muchos que no tienen un diagnostico y hoy no saben que les pasa, porque los actores de salud deben cuidarnos y responder sin humillarnos, porque cuantos mas conozcan lo que nos pasa menos nos van a presionar a hacer o ser lo que no podemos, y principlamente porque todo es tan importante ponerse en nuestro lugar, mañana sera de otro color para calzar los zapatos de otro y no hay dudas de que cuando podemos ver a traves de otros ojos, caminar otros pasos , latir otro corazon, estamos siendo mejores personas.
