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En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora el 21 de junio, hoy se realizó ‘La Legislatura habla de ELA’, una jornada que buscó exponer las problemáticas sociales y el acceso a la salud de las familias que transitan esta enfermedad neuromuscular degenerativa. Durante el encuentro, los legisladores de la Ciudad de Buenos Aires declararon de Interés Social al libro ‘Guerrero del silencio’, biografía del exsenador nacional y exministro de Educación de la Nación, Esteban José Bullrich, escrito por Pablo Sirvén.
El acto se realizó en el Salón Dorado del Palacio Legislativo y contó con la presencia de la diputada y autora del proyecto, Silvia Imas; la Presidenta de la Legislatura y Vicejefa de Gobierno de la Ciudad, Clara Muzzio; la Directora Ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, Agustina Bugnard; el Mayor Retirado del Ejército Argentino, Fernando Domínguez y el homenajeado, Esteban Bullrich.
En el inicio de las alocuciones, Muzzio enfatizó: “Mediante esta declaración de interés no solamente queremos reconocer el gran trabajo que hace la Fundación Esteban Bullrich y reconocer a todos los trabajadores de la salud, sino también a través de libro empezar a reconocer a Esteban; que es una fuente de inspiración para todos nosotros”.
A su turno, Imas señaló la importancia de la reunión para la comunidad y para la Legislatura. Luego puntualizó: “La ELA no afecta únicamente al paciente, sino a todo su entorno y transforma drásticamente la dinámica familiar”. Y destacó el rol de la Fundación Esteban Bullrich: “Quiero asumir un compromiso con la fundación y con todos ustedes, desde nuestro lugar, de hacer cada vez más visible la labor de la fundación”. ”. Finalmente Bullrich agradeció a Muzzio y a Imas por el reconocimiento y por darle voz a dicha enfermedad.
En el año 2022, el escritor Pablo Sirvén, encaró la desafiante tarea de escribir la biografía del exsenador Nacional Esteban Bullrich, quien había sido diagnosticado recientemente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta, aproximadamente, a 2 por cada 100.000 argentinos por año.
El libro, presentado en mayo de 2023, no es un mero recorrido cronológico por la historia de Esteban, sino una verdadera inmersión en su lucha contra la enfermedad; su motivo de vida y su tan arraigada fe que jamás lo han alejado de su antigua lucha contra la “mala política” y la grieta. Sobre estos pilares, fundamentales en la vida del ex senador, versa “Guerrero del Silencio”.
La publicación narra, íntimamente, una crónica de lucha contra la enfermedad y resalta la actitud que Esteban Bullrich ha tomado a partir de su diagnóstico. De la mano de la fe y de su más preciado sostén, su familia, Esteban se ha convertido en un ejemplo de resiliencia y vitalidad.
Adicionalmente, la obra va en línea con la misión de Esteban, que es seguir concientizando a la población sobre la ELA, una enfermedad poco frecuente, que aún no despierta el suficiente interés y, por este mismo motivo, no consigue el financiamiento necesario para encontrar su cura. En palabras del protagonista: “La ELA tiene cura, solo falta investigarla”.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, con lo que se provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas, los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios).67
En Estados Unidos se conoce también como enfermedad de Lou Gehrig (1903-1941) por un famoso jugador de béisbol retirado por esta enfermedad en 1939. En Francia se conoce como enfermedad de Charcot, quien fue el primero en describir esta enfermedad.
A pesar de ser la enfermedad más grave de las motoneuronas, existen una gran variedad de enfermedades en las que se ven afectadas estas células nerviosas. Entre otras, se incluyen en este tipo de enfermedades la atrofia muscular espinal y sus variantes juvenil e infantil, en la que solo se afectan las motoneuronas espinales; la esclerosis lateral primaria, en la que se afectan exclusivamente las motoneuronas centrales (cerebrales), y la enfermedad de Kennedy (atrofia muscular progresiva espinobulbar), un trastorno genético que afecta a varones de mediana edad.
El nombre de la enfermedad, descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot (1824-1893), especifica sus características principales:
- «esclerosis lateral» indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una «esclerosis» (del griego σκλήρωσις [sklérosis], ‘endurecimiento’) o cicatrización glial en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos que son responsables últimos del control de los movimientos voluntarios.
- «amiotrófica» (del griego a: negación; mio: ‘músculo’; trófico: ‘nutrición’), por su parte, señala la atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas.
En la esclerosis lateral amiotrófica, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, esto es, la sensibilidad y la inteligencia, se mantienen inalteradas. Por otro lado, apenas resultan afectadas las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo, por lo que los enfermos conservan los movimientos oculares hasta el final. Igualmente, la esclerosis lateral amiotrófica no daña el núcleo de Onuf, por lo que tampoco resultan afectados los músculos de los esfínteres que controlan la micción y defecación.
La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años. Cada año se producen unos 2 casos cada 100 000 habitantes. Sin que se sepa la causa concreta, la esclerosis lateral amiotrófica ha afectado también, en ocasiones, a grupos de personas: jugadores de fútbol italiano (como el caso emblemático de Stefano Borgonovo y Gianluca Signorini), veteranos de la Guerra del Golfo y habitantes de la isla de Guam.8
No se conoce la cura para la esclerosis lateral amiotrófica y los tratamientos se basan en el alivio de los síntomas.9
