En mis zapatos de enero

El cuerpo pesa mucho mas de lo que pesa y la voluntad se pelea con toda la fuerza de las ideas emergentes con una bolsa de síntomas que caen y tiran . Yo pensé que las vitaminas que me dieron hace un tiempo hacían el mágico efecto de desaparecer a la fatiga pero evidentemente no hay con que darle a este síntomas tan habitual como invisible e inhabilitante de la Esclerosis Múltiple . Y como se siente? cada paciente lo describirá distinto pero yo solo voy a contar mi mañana… me desperté con dolor en las piernas y no se que fue primero, el sol o el dolor, el camino a la cafetera fue normal pero enseguida me di cuenta que mi rutina se veía alterada porque tenia que pensar antes de actuar y como es eso?…pasar por el consiente la voluntad de ejercer una acción que otros casos es automática, lavarse la cara, vestirse, salir a la calle y ahí nos vimos porque la fotofobia hace todo confuso, el sol brilla mas, encandila. Los autos pasan rápido y el vértigo da inestabilidad, hay que pensar antes de cruzar para recordar que el semáforo rojo es para cruzar nosotros. Se pierde la confianza en los sentidos, es como vivir en un samba de los 80, todo se mueve y nosotros estamos quietos o tratamos de caminar con normalidad mientras la cabeza da vueltas y se bambolea adentro. Ah, no olvidemos que no se ve bien así que es una gran aventura. Llegue a pilates con mas inercia que ganas e hice la clase que pude, modo flow porque Sole sabe que dependo de mis estados para seguir instrucciones.

Volví caminando despacio , con la necesidad de acostarme con la única voluntad de ver una serie o leer algo liviano que no requiera mucha atención , pero tenia que llevar una vida, hacer cosas y hasta trabajar porque los enfermos crónicos no estamos fuera del mundo y sus responsabilidades que si bien son cuestiones cotidianas, hay días que son un logro monumental, Hoy no fue para tanto, pero la nube mental juega malas pasadas, tomar decisiones es tramposo, hay muchas dudas. Los vínculos se revisan y por lo menos yo me siento ausente, como si hiciera meses que no tengo vidas social y la idea me colma de agotamiento y culpa por los que quiero. Siento que hoy no voy a cumplir metas de esas que los inspiradores enuncian que hay que escribir cada mañana , no voy a aprender nada nuevo porque solo con pasar el dia va a ser suficiente para mi. Repaso y parece dramático el relato , sin embargo, es un relativo buen dia para un diagnostico de 18 años de una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central, hubo mejores ciertamente pero ha habido mucho peores y duraron meses. Adaptarse a un diagnóstico reciente creo que es mas difícil que aprender a vivir con los síntomas con el correr del tiempo. Sostengo fervientemente que negar, no pedir ayuda y fingir una fortaleza inexistente es inútil y desgastante, adaptar las emociones a la realidad de lo posible y gestionar herramientas para existir dignamente en todas las condiciones es el arma secreta de los que tenemos todo menos cura.